我心獻(xiàn)黨 為愛(ài)吶“罕”——罕見(jiàn)病科普講座暨義賣(mài)活動(dòng)
yle="text-indent: 32px; line-height: 24px; text-align: justify;">2021年5月17日，藥學(xué)院研究生五班聯(lián)合北京瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心共同舉辦了以《我心獻(xiàn)黨，為愛(ài)吶“罕”》為主題的科普講座暨義賣(mài)活動(dòng)。此次活動(dòng)分為線上講座和線下義賣(mài)兩部分，結(jié)合“建黨百年，我為人民做實(shí)事”的主題思想，旨在加強(qiáng)罕見(jiàn)病宣傳，激發(fā)藥學(xué)生的學(xué)習(xí)科研熱情，促進(jìn)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)和使用管理，幫助罕見(jiàn)病患者的就醫(yī)和生活。
科普先行，“罕”出故事
科普講座分為三個(gè)部分，包括瓷娃娃關(guān)愛(ài)中心工作人員的講解，罕見(jiàn)病患者自述心路歷程，以及交流分享環(huán)節(jié)。瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心工作人員熱情地為同學(xué)們介紹了成骨不全癥的知識(shí)和中心成立及發(fā)展的歷史，并分享了他們工作的詳細(xì)內(nèi)容。瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心不僅為患者群體提供必要的生活援助，還幫助患者就業(yè)和自主創(chuàng)業(yè)。罕見(jiàn)病患者分享了自己從心灰意冷到逐漸認(rèn)識(shí)自己的疾病，最終能夠結(jié)識(shí)病友、打開(kāi)心扉的過(guò)程，令聽(tīng)者十分動(dòng)容。講座吸引了來(lái)自不同專(zhuān)業(yè)同學(xué)們的關(guān)注，在交流環(huán)節(jié)展開(kāi)了熱烈的交流。同學(xué)們討論如何能用自己的專(zhuān)業(yè)知識(shí)為罕見(jiàn)病群體提供幫助。中心工作人員也十分感謝這次交流，讓更多人關(guān)注到并愿意努力幫助這個(gè)弱勢(shì)群體。
熱情義賣(mài)，“罕”你行動(dòng)
烈日炎炎，愛(ài)的熱情不減。躍進(jìn)廳前，正午的陽(yáng)光好似志愿者們火熱的心，大家積極主動(dòng)地向來(lái)往師生宣講罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)并分發(fā)傳單。義賣(mài)活動(dòng)反響熱烈，吸引了許多人駐足交流，大家贊賞此次活動(dòng)以及熱情有擔(dān)當(dāng)?shù)闹驹刚邆儯硎驹敢鈳椭麄?，希望罕?jiàn)病群體能夠收到更多的關(guān)注，讓愛(ài)不孤單。本次義賣(mài)活動(dòng)所得收入均交與瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心用于更好的發(fā)展。
藥學(xué)院研究生五班由藥事管理與臨床藥學(xué)專(zhuān)業(yè)學(xué)生組成，自2012年起與北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心合作，建立了長(zhǎng)期志愿服務(wù)小組，目前已有數(shù)百位志愿者參與了此項(xiàng)志愿服務(wù)工作。
5月6日是第十二個(gè)國(guó)際成骨不全癥日，5月亦是瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心倡導(dǎo)發(fā)起的首個(gè)罕見(jiàn)骨病關(guān)注月。當(dāng)五月已經(jīng)不再寒冷，“讓我們一起從骨子里酷起來(lái)！”關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者，我們每個(gè)人都在路上！
藥學(xué)院研究生五班
藥學(xué)院團(tuán)委第五團(tuán)支部
藥學(xué)院學(xué)生黨總支第五黨支部
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